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zoom RSS 再びステロイド減薬へ

<<   作成日時 : 2011/08/25 20:37   >>

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 今日は消化器内科外来でした。

 悪化で増量していたステロイドを再び減らすことになりました。問題は、減らすたびに悪化することなので、これをいかに悪化させずに持っていくかが課題です。

 ただ、今回悪化したことで、私の中でも「もう無理はしない」決心がつきました。

 会社には迷惑をかけますが、これでだめなときは、いま試していない治療を次は試すことにしています。これは、週に二回の通院が必要になるので、その時は会社に相談して休ませてもらおうと思っています。体が良い状態にならないと、もはや仕事にもならないからです。結果、来年の契約がなくても、それはそれと割り切りました。

 レミケードの点滴も月末にまた行うので、今後は寛解に向けた治療を中心にやっていこうと思っています。長期戦は覚悟で。

 いやはや、潰瘍性大腸炎は手強い…。(わたくし、難治性、になってるみたいです)

 救いなのは、会社の同僚が「残業は引き受けるよ」「また倒れないように休日出勤は断っていいよ」と言ってくれることです。いまは、そのことばに甘えさせてもらっています。

 きょうもここまで読んでくださって、ありがとうございます。

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コメント(14件)

内 容 ニックネーム/日時
難治性ですか…。辛いですね(T^T)
でもやっぱり元気になってほしいと私は願います。無理は本当にしてほしくないなぁ…。こういうと悪いんですが仕事はいくらでもあります。でもでじょだーじょさんは1人です。他の誰にも代わることはありません。だから友人として元気になってほしいと、祈ります。
ぶりゅん
2011/08/26 01:06
 お久し振りです♪
ワタシもマイペースでやってます。
「テキトー」という素敵な言葉も
身につけました。
特に以前と違うところは、
凄く人の言葉を気にしてたのですが、
テキトーに聞き流せるようになりました。
(家事も夫が「一日は24時間しか無いんだから
今日出来なければ明日でもいいよ」と言って
くれるので助かってます(*^^)v)

 ほんと☆
ぶりゅんさんのおっしゃる通り、
でじょだーじょさんは、
唯一無二の存在です☆

 お互いにのんびりほっこり
行きましょう^^
タエコ
2011/08/26 08:07
こんにちは!
今は本当にお身体を、大事にして頂きたいです。
週に2回の通院ですか。
大変ですね!
お疲れが出ません様に!
同僚の方々のお優しい言葉に、助けられますね!!

http://blog.livedoor.jp/mtadi39/
mtadi39
2011/08/26 15:17
お久しぶりです。

本当に潰瘍性大腸炎の治療は長期戦、根気のいる作業となりましたね。

ステロイド減薬、そしていろいろな決心がつかれて、一歩前進に思います。

少しでもラクになりますよう、願っております。

同僚さんの応援はありがたいですね(*^^*)
まっちゃ
2011/08/26 18:42
ステロイドの減薬は難しいですね。
悪化させない様に、減薬して行く、一見すると矛盾してますよね。そこを成功させれる様に頑張って下さい。


優しい、同僚をお持ちの様でよかったですね。
焦らずに病気と向き合って下さい。
パオ
2011/08/26 19:18
ステロイドの減薬大変ですね。
悪化させないで行うのは難しいと思います。
お仕事もされてて、本当に偉いなと尊敬します。
週2回の通院はしんどいでしょうが、
何とか乗り越えて欲しいです。
応援してます(*^^*)
さあや
2011/08/26 23:02
こんばんは。
潰瘍性大腸炎、難しい病気のようですね。
無理はしない…確かに大切なことですね。
職場の方が理解のある方でよかったです。
身体が一番ですから、どうぞお大事に。
ゆめ
URL
2011/08/26 23:48
 ぶりゅんさん、こんにちは!

 ええ、難治性、って聞くと、ちょっと凹みます。が、難病をもつものとしては、これは仕方ないなと思っています。上手につきあうしかありません。

 無理はもうしません。本当に。ぶりゅんさんのコメントのおかげです。目が覚めました。もし、悪くなったら仕事を辞めることになってもいいと本気で思っています。

 友人としてのコメント、心にしみました。本当にありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:41
 タエコさん、こんにちは!

 適当、もしくは、良い加減、これはいいことばですよね。最近、私もその態度で生活しております(^^;)

 風の吹くまま、時に流されるまま、何があっても大丈夫と念じながら、いまを生きています。

 ご主人がいい方で、素晴らしいですね。ほんと、一日は限られていますから、そのくらいがちょうどいいのだと思います。

 のんびり、あせらず、その時々を受け入れながら、これからも過ごしたいと思います。ありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:45
 mtadi39さん、こんにちは!

 そうですね、体優先で、あとは何とかなると信じてやっていきます。

 通院も回数が増えようとも、体調維持に欠かせないものですから、それはそれでやっていこうと思います。

 ありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:46
 まっちゃさん、こんにちは!

 そうですね、根気のいる治療が続きそうです。ですが、私も、あらゆる治療に取り組もうと思っています。

 同僚の応援は、みんなも忙しいというのに、本当にありがたいものです。

 まっちゃさんも体調大丈夫ですか? お互いに気をつけながら、ぼちぼちいきましょう(^^) コメントありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:48
 パオさん、こんにちは!

 矛盾していますよね(^^;) 減らせば悪くなるというのは、ある意味で正解ですしね…。

 ステロイド依存は後に大きな副作用となって帰ってきますから、これを避けたい私と主治医の共同の戦いになっています。

 ただ、難しくともやらないと始まりませんから、苦労しながら長期戦を乗り切りたいなと思っています。

 パオさんも大変なときに、コメントをありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:51
 さあやさん、こんにちは!

 減薬は難しいです。これまで何度も減らしてはだめで増量して、を繰り返しています。

 いつか成功するはずだ、という思いだけで取り組んでいます。その日がくるのを夢みつつ。

 応援、ありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:53
 ゆめさん、こんにちは!

 難しい病気です。ここまで苦しむのは、初回入院の時(十三年前)以来です。

 ただ、きっといつかは治まる日が来ると思っています。たとえ短期でも。そこに賭けたいと思います。

 無理しないのは勇気。真の責任感。葉祥明さんの詩にありますが、それを思い出しているところです。

 職場が助けてくれるのも本当にうれしく思っています。ありがとうございます。
でじょだーじょ
2011/08/27 00:56

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